{"id":1264,"date":"2020-09-25T15:57:25","date_gmt":"2020-09-25T15:57:25","guid":{"rendered":"https:\/\/tvc16.com\/portal\/?p=1264"},"modified":"2020-09-25T15:57:25","modified_gmt":"2020-09-25T15:57:25","slug":"fiocruz-lanca-video-sobre-experiencias-de-pessoas-com-doencas-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/tvc16.com\/portal\/2020\/09\/25\/fiocruz-lanca-video-sobre-experiencias-de-pessoas-com-doencas-raras\/","title":{"rendered":"Fiocruz lan\u00e7a v\u00eddeo sobre experi\u00eancias de pessoas com doen\u00e7as raras"},"content":{"rendered":"\n

Lan\u00e7ado em comemora\u00e7\u00e3o ao Dia Nacional de Luta da Pessoa com Defici\u00eancia (21\/9), o v\u00eddeo Raras Trajet\u00f3rias<\/em> retrata as experi\u00eancias de vida de uma adolescente e de um jovem adulto com doen\u00e7as raras, bem como de seus familiares e profissionais de sa\u00fade. Com a produ\u00e7\u00e3o do Criar Brasil e com a coordena\u00e7\u00e3o do N\u00facleo de Dissemina\u00e7\u00e3o Cient\u00edfica do Programa de Pol\u00edticas P\u00fablicas e Modelos de Aten\u00e7\u00e3o e Gest\u00e3o \u00e0 Sa\u00fade<\/a> (PMA\/Fiocruz), o filme foi realizado com base nas pesquisas Como s\u00e3o raras essas crian\u00e7as e adolescentes!?<\/em> e A Rede Carioca de Imunodefici\u00eancias Prim\u00e1rias (Recip) como modelo sustent\u00e1vel de diagn\u00f3stico de doen\u00e7as raras para o Sistema \u00danico de Sa\u00fade<\/em>, coordenadas pelos pesquisadores do Instituto Nacional de Sa\u00fade da Mulher, da Crian\u00e7a e do Adolescente Fernandes Figueira (IFF\/Fiocruz), Martha Moreira e Zilton Vasconcelos.<\/p>\n\n\n\n

Os estudos tiveram financiamento do PMA, que \u00e9 uma das a\u00e7\u00f5es estrat\u00e9gicas da Vice-Presid\u00eancia de Pesquisa e Cole\u00e7\u00f5es Biol\u00f3gicas (VPPCB\/Fiocruz), com o intuito de fomentar, induzir e gerir redes de pesquisa que possam contribuir para a melhoria dos servi\u00e7os ofertados \u00e0 popula\u00e7\u00e3o, justamente a proposta do v\u00eddeo. Nele, os participantes compartilham suas experi\u00eancias na educa\u00e7\u00e3o, na sa\u00fade, no trabalho, na ci\u00eancia, nas associa\u00e7\u00f5es e na pol\u00edtica, buscando sensibilizar familiares e sociedade em geral, especialmente profissionais da sa\u00fade e da educa\u00e7\u00e3o. \u00c9 destacada a import\u00e2ncia do direito ao cuidado integral, \u00e0 educa\u00e7\u00e3o de qualidade e ao enfrentamento de preconceitos que criam barreiras ao reconhecimento dos direitos dessa popula\u00e7\u00e3o.<\/p>\n\n\n\n

A produ\u00e7\u00e3o tamb\u00e9m chama aten\u00e7\u00e3o tanto para as narrativas de adoecimento e os custos familiares envolvidos nesse processo, quanto aos modelos de diagn\u00f3stico. \u201cAl\u00e9m de ser um produto de dissemina\u00e7\u00e3o cient\u00edfica das pesquisas, o v\u00eddeo \u00e9 uma constru\u00e7\u00e3o coletiva feita junto aos usu\u00e1rios, profissionais de sa\u00fade, seus familiares, bem como associa\u00e7\u00f5es como a Associa\u00e7\u00e3o Carioca de Assist\u00eancia a Mucoviscidose (Acam<\/a>), Associa\u00e7\u00e3o Nacional de Osteog\u00eanese Imperfeita (Anoi<\/a>) e Anjos da Guarda<\/a>\u201d, conta Martha Moreira.<\/p>\n\n\n\n

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