Nos \u00faltimos meses ficou conhecido em Petr\u00f3polis o caso da beb\u00ea Louise, de apenas seis meses de vida, que sofre Atrofilia Muscular Espinhal (AME), uma doen\u00e7a rara degenerativa que interfere na capacidade do corpo de produzir uma prote\u00edna essencial para a sobreviv\u00eancia dos neur\u00f4nios motores, respons\u00e1veis pelos gestos volunt\u00e1rios vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover. No dia 3 de dezembro, o Ministro da Sa\u00fade, Marcelo Queiroga anunciou que o rem\u00e9dio Zolgensma que \u00e9 usado no tratamento da AME far\u00e1 parte do rol de medicamentos do Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS). Embora a not\u00edcia seja positiva, nem todos os pacientes ter\u00e3o acesso ao medicamento.<\/p>\n\n\n\n
Apesar da implementa\u00e7\u00e3o no SUS, Louise ainda n\u00e3o poder\u00e1 ser atendida pelo benef\u00edcio, o National Institute for Clinical Excellence (NICE) recomenda que o medicamento seja aplicado a crian\u00e7as de at\u00e9 6 meses. A m\u00e3e de Louise, Suellen Oliveira lamenta. “A Louise n\u00e3o vai poder ser contemplada pelo SUS porque como demora 6 meses para ser incoporada pelo SUS, a Louise j\u00e1 faz 6 meses esse m\u00eas, ent\u00e3o ela j\u00e1 vai t\u00e1 com um ano n\u00e9. Na verdade todas as crian\u00e7as que v\u00e3o ser contempladas pelo SUS ainda v\u00e3o nascer”.<\/p>\n\n\n\n
Segundo a m\u00e3e, a implementa\u00e7\u00e3o da medica\u00e7\u00e3o no SUS \u00e9 importante para comunidade AME. “Para todas as crian\u00e7as que v\u00e3o nascer com AME, elas j\u00e1 v\u00e3o ter essa facilidade da medica\u00e7\u00e3o. N\u00e3o vai ter esse sofrimento que a gente t\u00e1 passando”. Suellen ainda conta que ainda n\u00e3o tem acesso ao medicamento, mesmo pago. “N\u00e3o, a gente n\u00e3o tem acesso a medica\u00e7\u00e3o, a gente t\u00e1 pela justi\u00e7a tentando e tentando arrecadar o valor.”<\/p>\n\n\n\n
O medicamento Zolgensma \u00e9 considerado o mais caro do mundo, custa aproximadamente R$ 6,4 milh\u00f5es. A fam\u00edlia de Louise est\u00e1 fazendo uma vaquinha para arrecadar o valor para o tratamento da menina. Mais informa\u00e7\u00f5es pelo perfil no Instagram: @amelouisemiguez.<\/p>\n\n\n\n
Por Por Guilherme Mattos\/Foto: Marcello Casal Jr – Ag\u00eancia Brasil
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