Nos últimos meses ficou conhecido em Petrópolis o caso da bebê Louise, de apenas seis meses de vida, que sofre Atrofilia Muscular Espinhal (AME), uma doença rara degenerativa que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover. No dia 3 de dezembro, o Ministro da Saúde, Marcelo Queiroga anunciou que o remédio Zolgensma que é usado no tratamento da AME fará parte do rol de medicamentos do Sistema Único de Saúde (SUS). Embora a notícia seja positiva, nem todos os pacientes terão acesso ao medicamento.

Apesar da implementação no SUS, Louise ainda não poderá ser atendida pelo benefício, o National Institute for Clinical Excellence (NICE) recomenda que o medicamento seja aplicado a crianças de até 6 meses. A mãe de Louise, Suellen Oliveira lamenta. “A Louise não vai poder ser contemplada pelo SUS porque como demora 6 meses para ser incoporada pelo SUS, a Louise já faz 6 meses esse mês, então ela já vai tá com um ano né. Na verdade todas as crianças que vão ser contempladas pelo SUS ainda vão nascer”.

Segundo a mãe, a implementação da medicação no SUS é importante para comunidade AME. “Para todas as crianças que vão nascer com AME, elas já vão ter essa facilidade da medicação. Não vai ter esse sofrimento que a gente tá passando”. Suellen ainda conta que ainda não tem acesso ao medicamento, mesmo pago. “Não, a gente não tem acesso a medicação, a gente tá pela justiça tentando e tentando arrecadar o valor.”

O medicamento Zolgensma é considerado o mais caro do mundo, custa aproximadamente R$ 6,4 milhões. A família de Louise está fazendo uma vaquinha para arrecadar o valor para o tratamento da menina. Mais informações pelo perfil no Instagram: @amelouisemiguez.

Por Por Guilherme Mattos/Foto: Marcello Casal Jr – Agência Brasil